Pedro Henrique, de um ano e sete meses, passou a depender de oxigênio 24h por dia após ficar internado com influenza seguida de Covid-19.
Pedro Henrique passou a depender de oxigênio após ficar internado com influenza seguida de covid-19 Arquivo Pessoal Desde o nascimento, o pequeno Pedro Henrique surpreende especialistas e familiares mostrando evolução apesar da Síndrome de Edwards, uma doença genética rara que provoca alterações físicas e mentais.
Desafiando o prognóstico médico dados aos pais de que a condição é “incompatível com a vida”, o bebê está prestes a completar um ano e oito meses.
Porém, agora, ele enfrenta uma nova batalha na luta pela saúde: a busca por terapias domiciliares. Clique aqui para seguir o novo canal do g1 Santos no WhatsApp. O morador de Praia Grande, no litoral de São Paulo, passou a depender de oxigênio 24h por dia após ficar internado com influenza seguida de Covid-19 nos últimos meses.
Por isso, ele não consegue se deslocar até as unidades que oferecem terapia ocupacional, fonoaudióloga e fisioterapia respiratória e motora. “Ele está constantemente no concentrador de oxigênio.
É um litrinho, mas é o suficiente para ele não poder sair de casa.
A gente não pode levar o concentrador.
Então, quando ele tem consulta médica e precisa fazer alguma coisa, a gente tem que chamar o SAMU [Serviço de Atendimento Móvel de Urgência] ou levar para o PS [Pronto Socorro]", afirmou a mãe Cecília Amara Fre Borges. Ela disse ao g1 que não conseguiu acesso aos serviços de forma domiciliar com o convênio médico Ana Costa.
Já pela Prefeitura de Praia Grande, o menino faz fisioterapia domiciliar uma vez na semana.
Porém, a família quer mais tempo de terapia para o desenvolvimento dele, por isso, criou uma arrecadação virtual para pagar os serviços de home care. “Nessa síndrome, normalmente as crianças regridem, elas não progridem.
E o Pedro respondia tudo, então a gente achava incrível isso, como o Pedro nos surpreendia durante as terapias”, disse Cecília, que não vê a hora do filho retornar ao tratamento. As terapias representam para a família a esperança de que Pedro consiga se desenvolver para ganhar qualidade de vida e até caminhar com ajuda de equipamentos.
"Enquanto ele estiver com a gente, eu quero dar qualidade de vida para ele.
E eu sei que dar essa qualidade de vida é voltar com a rotina dele, fazendo as terapias, porque ele responde”, explicou Cecília.
Pedro Henrique apresentava evolução com terapias constantes Arquivo Pessoal Diagnóstico Segundo Cecília, Pedro Henrique nasceu em janeiro de 2023 extremamente pequeno e frágil.
Por isso, ele precisou ficar internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para investigação.
Após 40 dias do nascimento, a família recebeu o laudo de Síndrome de Edwards.
Segundo a médica intensivista pediátrica Marcella Galafassi, a síndrome é fruto de uma falha genética que causa um cromossomo 18 extra.
Normalmente detectável durante o pré-natal, a doença provoca atrasos graves no desenvolvimento da criança.
“Pode acometer todos os órgãos e sistemas, principalmente o sistema neurológico, gerando atraso do desenvolvimento geral do bebê, levando a uma deficiência intelectual, hipotonia (quando os músculos são mais fracos), com choro mais fraco, dificuldade para mamar, respirar, sentar, dificuldade para aprender os marcos da infância e alterações de peso”, explicou a especialista.
De acordo com ela, a síndrome também causa alterações na anatomia e em órgãos internos, como coração.
“Frequentemente esses bebês precisam de medidas invasivas para sobreviver”, afirmou a médica.
No caso de Pedro, foram necessários procedimentos de traqueostomia [abertura frontal na traqueia] e gastrostomia [colocação de sonda] após o nascimento.
Ele ficou cinco meses internado até ir para a casa pela primeira vez.
Porém, diversas outras internações ocorreram durante a vida do menino, principalmente devido à sensibilidade do pulmão dele.
“Ele é um bebê muito frágil, parece um bebezinho recém-nascido.
Então tem as movimentações bem frágeis, é bem molinho”, afirmou Cecília.
Segundo ela, o menino ficou oito meses sem precisar de internação após um tratamento com um pneumologista.
Durante esse período, o garoto fez as terapias em um centro de reabilitação em São Vicente, além de fisioterapia domiciliar uma vez por semana.
Segundo a médica, a terapia na rotina de bebês com a Síndrome de Edwards é muito importante.
Muitos diagnosticados com a doença não sobrevivem aos primeiros meses de vida, mas a medicina avançou.
“Com bastante luta, esses bebês podem ir para casa, com acompanhamento e terapias rigorosas”, afirmou.
A pediatra, inclusive, já acompanhou crianças que sobreviveram e vivem em casa com as famílias.
Por isso, reprova o diagnóstico dado por outros médicos para os familiares de Pedro.
“Há uns 10 anos atrás, realmente se falava que era uma síndrome incompatível com a vida, ou seja, que o bebê iria morrer nas próximas horas.
Mas a gente avançou muito, e hoje em dia a gente consegue fazer o atendimento do bebê e possibilitar ele ir para casa”, explicou a médica.
Influenza e Covid No entanto, em maio, o bebê teve influenza e ficou internado.
Após a alta, a família descobriu que ele estava com Covid-19, sendo necessária uma nova internação.
Com isso, o pulmão de Pedro passou a depender de um concentrador de oxigênio que o impede de sair de casa.
"A meta é tirar esse oxigênio para a gente voltar com a rotina dele normal, com a família.
A gente poder voltar a viajar porque ele viaja com a gente, ele passeia, vai ao shopping, vai ao mercado”, disse Cecília. Segundo a mãe, a retirada do oxigênio depende das fisioterapias respiratórias e a família não desistirá de lutar por qualidade de vida para Pedro.
“A gente quer levantar essa bandeira.
Mostrar para as pessoas, para as mães atípicas que, sim, essa síndrome é compatível à vida, que, sim, a gente pode fazer com que ele sobreviva o tempo que for.
[...] Ele já lutou tanto pela vida até agora.
A gente vai brigar até o fim", finalizou.
Pedro Henrique foi diagnosticado com a Síndrome de Edwards Arquivo Pessoal Convênio e prefeitura Em nota, a operadora Ana Costa - convênio médico do bebê - informou que oferece todo o suporte clínico ao paciente, incluindo o atendimento ambulatorial, sem nenhum tipo de restrição, tanto no Hospital Ana Costa, em Santos, quanto na unidade de São Vicente. "O hospital buscará contato com a família esta semana para reavaliar as necessidades do paciente e acolher a família, garantindo o suporte e a atenção para o bem-estar do menino". Procurada pelo g1, a Prefeitura de Praia Grande não se manifestou até a publicação desta reportagem. VÍDEOS: g1 em 1 Minuto Santos .
